മനുഷ്യരെല്ലാം നിരവധി വൈവിധ്യങ്ങളാൽ നിറഞ്ഞവരാണ്,, വൈവിധ്യങ്ങൾ സ്വഭാവത്തിലും,, ശരീരഘടനയിലും ഉണ്ടാവാം,, പൊതുവെ ഉള്ള ശരീര പ്രകൃതിയിൽ നിന്നും വ്യത്യസ്തമായി ജനിച്ചിട്ടും, ലോകത്തെ മുഴുവൻ തന്നിലേക്ക് ആകർഷിച്ച് ലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകൾക്ക് പ്രചോദനമായ പെൺകുട്ടിയാണ് അഡാലിയ റോസ് വില്യംസ്. ദശലക്ഷക്കണിക്കിന് ആരാധകർ ഉണ്ടായിരുന്ന അഡാലിയ എന്ന യൂട്യൂബർ പതിനഞ്ചാം വയസിൽ ലോകത്തോട് വിടപറയുമ്പോൾ അവൾ ജീവിതം കൊണ്ട് പറഞ്ഞുവച്ചത് വലിയൊരു അതിജീവനത്തിന്റെ കഥ കൂടിയായിരുന്നു. അഡാലിയ മരണത്തിന് കീഴടങ്ങയത് പതിനഞ്ചാം വയസിൽ വാർധക്യം ബാധിച്ചതിനെ തുടർന്നാണ്. ചെറുപ്പത്തിൽ തന്നെ അകാല വാർധക്യത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കുന്ന ഹച്ചിൻസൻ ഗിൽഫോർഡ് പ്രോജീരിയ സിൻഡ്രോം എന്ന അപൂർവ രോഗാവസ്ഥയായിരുന്നു ഈ കുഞ്ഞിന്.
ദി ക്യൂരിയസ് കേസ് ഓഫ് ബെഞ്ചമിൻ ബട്ടൺ, വണ്ടർ തുടങ്ങിയ ചിത്രങ്ങൾ കണ്ടവർക്ക് സുപരിചിതമായിരിക്കും ഇത്തരത്തിൽ അപൂർവമായ രോഗാവസ്ഥയെ. വാർധക്യം ബാധിച്ച ശരീരപ്രകൃതിയും, കുഴിഞ്ഞ കണ്ണുകളും, നേർത്ത രോമങ്ങൾ നിറഞ്ഞ തലയുമായി ജനിക്കേണ്ടി വരുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങൾ. ചികിത്സിച്ച് മാറ്റാൻ കഴിയാത്ത രോഗാവസ്ഥ ആയതിനാൽ ഇങ്ങനെ അവസാന കാലം വരെ ജീവിക്കേണ്ടി വരുന്ന ആളുകൾ. മാറ്റിനിർത്തലുകളും അവഗണയും നിറഞ്ഞ ജീവിതവുമായി കഴിയേണ്ടിവരുന്ന ഇത്തരം ആളുകളുടെ ജീവിതാവസ്ഥ കൃത്യമായി വരച്ചുകാണിച്ചിരുന്നുണ്ട് ദി ക്യൂരിയസ് കേസ് ഓഫ് ബെഞ്ചമിൻ ബട്ടൺ, വണ്ടർ എന്നീ ചിത്രങ്ങളിൽ. തമിഴിൽ ഇറങ്ങിയ രാക്ഷസൻ എന്ന ചിത്രത്തിലെ ക്രിസ്റ്റഫർ എന്ന കഥാപാത്രത്തിനും ഇത്തരമൊരു രോഗാവസ്ഥയായിരുന്നു ഉണ്ടായിരുന്നത്.
ജനിച്ച് മൂന്ന് മാസത്തിനകം അഡാലിയയിൽ ഈ രോഗം കണ്ടെത്തിയെങ്കിലും ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് ചികിത്സയില്ലാത്തതിനാൽ ഇതിനോടൊപ്പം തന്നെ അഡാലിയ ജീവിച്ചു. പൊതുവെ പതിമൂന്ന് വയസുവരെയാണ് ഇങ്ങനെയുള്ള രോഗബാധിതരുടെ ആയുർ ദൈർഘ്യം, എന്നാൽ പതിമൂന്ന് വയസ് പിന്നിട്ട് പതിനഞ്ചാം വയസിലാണ് അഡാലിയ മരണത്തിന് കീഴടങ്ങുന്നത്. 2012 മുതലാണ് അഡാലിയ യുട്യൂബ് വ്ലോഗ് തുടങ്ങിയത്. തന്റെ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ ലോകത്തോട് പറഞ്ഞ ഈ കൊച്ചുമിടുക്കി ഇത്തരത്തിൽ അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച് വേദനയനുഭവിക്കുന്ന നിരവധിപ്പേർക്ക് പ്രചോദനമായിരുന്നു. ഏറെ മാറ്റിനിർത്തലുകളും അവഗണനകളും ഉണ്ടായിട്ടും അതിനെയെല്ലാം പുഞ്ചിരിയോടെ അവൾ നേരിട്ടുകൊണ്ടേയിരുന്നു. സ്റ്റീരിയോ ടൈപ്പ് സൗന്ദര്യ സങ്കൽപ്പങ്ങളെ തകർത്തുകൊണ്ട് അഡാലിയ തന്റെ യൂട്യൂബ് ചാനലിലൂടെ മേക്കപ്പ് വിഡിയോകൾ ചെയ്തു. നിറത്തിന്റെയും, ശരീര സൗന്ദര്യത്തിന്റെയും പേരിൽ അപകർഷതാ ബോധം കൊണ്ട് സ്വയം മാറി നിൽക്കുന്നവർക്ക് വേണ്ടി അഡാലിയ സംസാരിക്കുവാൻ തുടങ്ങി. പതിനഞ്ചാം വയസിൽ അവളെത്തേടി മരണം എത്തുന്നതുവരെ.
